Dessidessan

Jag kom för en stund sedan ut från en lång varm dusch där jag lät tårarna strila fritt, jag kände dem inte ens för duschens varma strålar men jag behövde få tycka synd om mig själv en stund. Jag behövde få gråta. Men jag vet inte ens när jag grät sist. Inte är det på de veckorna jag varit här i Uppsala i alla fall. Jag som alltid förespråkar miljövänligt beteende stängde dock av när det dåliga samvetet sa till mig att jag slösat för mkt resurser och då stängde jag också av tårarna. Av och på som med kranen.

 

 

Denna vecka har jag talat med två andra och båda har det sämre än jag har. Jag tar mina två alvedon på morgonen men sen klarar jag mig oftast. I alla fall till eftermiddagen. Jag går inte på lugnande eller smärtstillande eller kortison och mina sömntabletter skiter jag i för jag mår bara sämre av dem. Visst är jag trött, jag känner inte igen mig själv och min energinivå. MEN jag orkar träna, för jag VILL träna. Då känner jag igen mig själv, då vet jag vad jag håller på med och jag kan tänka på annat även om det svider när jag ser andra tjejer ta i ordentligt medan jag själv känner att det inte finns mer att ge och jag därför är besviken över mina "flug"vikter... 

Visst jag har sämre närminne och dålig koncentration men jag har koll på mig själv, jag klarar att ta hand om mig själv och jag orkar vara ute och gå. Jag är ljuskänslig men jag klarar ljud omkring mig och klarar av ljus med en keps eller solglasögon så det är inte så farligt. 

 

Så varför gråter jag? Tja, dels vaknade jag med en tung känsla över huvudtaget imorse. Jag kände mig gråtmild och tung i sinnet. Saknade massor av personer och helt enkelt kändes det rätt tungt idag.

 

Men jag gråter faktiskt mest över mitt hår. Det har fallit av i stora tussar idag och så massor av små avbrutna hårstrån. Jag drog handen över mitt huvud när jag pratade med reseservice och bokade resor för nästa vecka och hade fullt av hår i handen....Det har kliat ett par dagar innan mer än det gjort innan och nu ramlar det alltså av. Badrumsgolvet är fullt av hår trots att jag försökt samla ihop det och slänga det. 

 

Jag gråter för att jag ser min dröm om en storslagen håruppsättning på mitt bröllop försvinna ut genom fönstret. Ja, det är fånigt, ja det är utseendefixerat, ja det finns värre, men håret är också det som för mig kommer göra att det syns utpå att något är fel. Det är som med ärret jag numera har utanför ögat. Det är ständiga påminnelser om att något är fel, om vad jag går igenom. Påminnelser om att jag rädd för framtiden och hur den ska bli. Jag vill ju knappt se på mig själv i spegeln längre.

 

Jag som ändå känt mig superpepp denna vecka. Jag tränade i måndags och tisdags själv på Campus1477 och igår och idag (onsdag, torsdag) har jag tränat med Viktors kusin Caroline. Har lekt lite PT vilket också fått mig att slappna av och njuta ännu mer av träningen. Jag har varit pepp på att komma igång igen, att njuta av energin som träning ger och försöka bekämpa tröttheten innan den blir värre. Jag har helt enkelt bestämt mig för att göra vad jag kan för att inte ge upp mot tröttheten. 

 

Denna vecka har jag fått frågan flera gånger om det går bra att äta. Eva, min kontaktsköterska hemma ringde och frågade och sjuksköterskorna här har frågat. Att man tappar aptiten är tydligen vanligt och som jag visade i ett inlägg står det även om det i broschyren. Här har vi i alla fall ett område som jag känner mig stensäker på. Jag lugnar sjuksköterskorna med att när det kommer till kost och näringsintaget för mig behöver de inte ha en endaste uns oro. Jag har koll. Jag vet hur mycket jag behöver få i mig och jag kommer att få i mig mat. Förvisso så har jag fått behålla både aptit och smaksinne än så länge (vilket kan minska i takt med behandlingen) men jag ser liksom inte en framtid med mindre mat. DÅ kan vi börja oroa oss för mig. Då är det illa ute med mig. Det är liksom inte bara det att jag älskar mat i stora lass, det är också så att jag har för bra koll sedan kostkursen för att inte äta. Jag vet vad som händer i kroppen när man inte äter, konsekvenserna. Jag vet också att det är svårare att ha energi på dålig kosthållning. 

 

Japp, jag har en familj här. Viktors familj. Viktors morbror bor här och hans fru Charlotte har tagit mig under sina vingar. I tisdags åkte hon, jag och Caroline till en inredningsbutik och sedan till Uppsala gamla kyrka för att sedan åka hem till Caroline där Andreas (också Viktors kusin) gjort mat till oss. Det är härligt att få en god pratstund om annat och bara ta det lugnt. Så de känns som min uppsalafamilj. Nästa vecka hoppas jag på att jag Caroline och Andreas kan gå och testa gymmet Actic. 

 

Jag ser flera återkommande ansikten här på frukosten på morgonen. Men sen ser jag inte de andra lika ofta som de ses. Jag får bara frukost från landstinget medan de flesta andra får både lunch och kvällsmat också. Så de ses mer och pratar. Men jag har i alla fall pratat med en annan tjej som är ung. Jag har känt att de andra har varit något äldre än mig i alla fall. Men denna tjej är 18 år och har redan varit med om så mycket. Utan att hänga ut hela hennes liv och av det lilla jag fått veta känner jag att hon är en riktig kämpe.

 

Den andra jag talat med är en kvinna som jag började följa på instagram i somras. Jag tittade på hashtaggen hjärntumör på instagram och hittade in på hennes konto där hon väldigt öppet skrev om sina tankar om vad hon gick igenom. Hon fick precis som jag veta i juni att hon hade en hjärntumör och det var på något sätt skönt att läsa hennes ord. I måndags såg jag sedan att hon skulle påbörja strålning vilket också visade sig vara just här på Skandionkliniken. Så vi sågs och pratade tisdagen och så pratade vi idag också. Det var så skönt att bara prata med någon som har samma sak i huvudet, tumörjävel. Som jag nämnde ovan har hon redan haft mer bekymmer än mig men hon är ändå en sån motivation för mig. Hon har en mycket bättre inställning än mig som verkligen är rädd för att tänka framåt... 

 

Jag är att jag ska bli så trött att jag inte kan ta hand om Iris. Jag är rädd för att jag helt plötsligt ska bara spåra ur. Va så trött att jag inte kan tänka och bara stirrar på henne. Jag föreställer mig att hon sitter framför mig och skriker och gråter medan jag själv inte kan förmå mig att röra mig och ta upp henne och trösta henne. Detta har ju inte hänt så jag vet inte vart rädslan kommer ifrån, eller föreställningen, men den känns så verklig och så hemsk. Det har därför blivit så att jag drar mig för att passa henne själv utan att jag har någon back-up som kan hjälpa mig om jag blir trött. Det är så sjukt, det är min dotter. Som jag inte vill något hellre än att leva för och spendera tid med och det är väl klart att jag tar hand om henne och som vilken förälder som helst, tar henne före mig själv. Men jag är rädd att jag ska bli helt paralyserad, helt nollad, helt still. GAAH! Låt det aldrig någonsin ske. 

 

 

Jag har idag gjort behandling 16 av 30. Jag har alltså avverkat mer än hälften. 

 

Nu är det slut på ord jag vill få ur mig, imorrn får jag åka hem till min klippa Viktor och min töis Iris. <3 Jag behöver en stor varm kram av min älskling!!!