Dessidessan

 

Nope, det går inte. Ikväll kan jag inte somna. 

Jag har typ dödsångest, har liksom inget annat ord för det, eller dem. Dem det är tankarna som snurrar och snurrar och ekar och ekar. 

 

Folk skriver "kämpa, du kommer klara detta" och det är jättefint med allt stöd jag får, det värmer verkligen otroligt. Men det är samtidigt jobbigt för jag vet liksom inte vad jag ska kämpa med/mot? Jag kommer klara mig igenom den här behandlingen av den här tumören. Denna omgång kommer jag att komma ut helskinad genom. Det finns liksom inget alternativ. Jag kommer nog bli av med denna tumör helt och hållet och jag förväntas gå tillbaka till vardagslivet, jobba, leva, njuta av livet. 

 

Problemet i mina tankar är bara att jag inte kan glädjas åt detta. För min cancer är INTE BOTNINGSBAR. Den är inte som vissa cancersorter där man kan bli behandlad och friskförklarad. Jo, kanske att jag kan bli det om 10 år, om jag ens får leva så länge till. Men det är snarare så att den kommer att komma tillbaka i någon form. Den kan komma tillbaka godartad eller elakartad men den kommer nog att komma tillbaka. Frågan är bara när och hur långt vi kommit i vården då och vad mina chanser är då och hur jag klarar de behandlingar som då finns att tillgå.

 

Hur dör man av en hjärntumör? Det är något som upptar mycket av mina tankar. Just nu mår jag ju ändå fysiskt rätt bra så hur dör man av tumören? Om en tumör tar mitt liv, hur då? För jag kommer ju regelbundet att följas upp med röntgen för att kontrollera om den kommer tillbaka. Så, hur kan den då döda mig? Epilepsianfall? Fast den inte borde hinna växa till sig så pass att den ger anfall om de kontrollerar mig?  Det är något jag inte vet om jag borde fråga läkarna om eller inte. Borde jag vilja veta? 

 

Jag är rädd för framtiden. Jag är rädd för att inte få se Iris växa upp, finnas för henne. Det känns som en omöjlighet att jag kommer att finnas den dag hon fyller 18. Det är bara svart. Det känns som om någon ryckt undan en matta under mina fötter och jag bara svävar i luften i väntan på att falla ned i det svarta mörkret. 

 

Jag kan skratta för stunden men det är svårt att känna sig hoppfull och positiv när jag har så svårt att föreställa mig framtiden. Jag saknar min glädje. Hur fan ska man förväntas vara glad och bara leva på? 

 

Visst vi alla ska dö någon gång, men det är ju inte direkt den behagligaste upplevelsen att känna att döden står och hänger över en och väntar...

 

______________________________________________

Igår ordnade hotellet efter önskemål från oss patienter en fika så vi kunde samlas och prata. Där träffade jag sju andra personer med hjärntumörer. Det var bara en patient med en annan typ av cancer. 

 

Det var väldigt skönt att prata med personer som befinner sig i samma sits. Men de andra kändes så mycket mer positiva än jag trots att vad jag hörde går alla av dem på mer mediciner än jag just nu. 

 

Den första grajen jag tyckte var jobbig o höra vad att en kvinna som var där med sin tremånaders bebis fick lov att amma genom alltihop och ännu ammade medan jag själv beordrades att sluta. Det är lite av en förlust för mig. Det var ju inte så jag ville sluta får amningsresa och så länge var jag ju inte på mediciner. Varför gavs inte jag samma möjlighet? Ansågs Iris för stor för det eftersom hennes bebis bara var fem veckor när allt började och Iris ändå var 6 månader? 

 

Jag tyckte också att det var väldigt jobbigt att höra att tre av de sju patienterna behandlades för återfall av tumörer. En av kvinnorna hade samma tumörtyp som jag och behandlas nu för återfall. Hennes första behandling var 2013 - sex år alltså innan den kom tillbaka.

 

Skillnaden mellan då och nu är förvisso att nu tar de ofta till strålning för att vara på den säkra sidan efter operation så att de ska minska risken för återfall genom att döda kvarvarande cancerceller. 

 

Jag har läst statistik för överlevnad med hjärntumör- fem år samt tio år efter diagnos (skriver inte ut den, kan skona er). Eftersom hjärntumörer ändå är så pass få till antalet i Sverige klumpas alla sorter ihop för att ge en statistik. Som min läkare sa hemma på ön - om man klumpar ihop alla så kommer de gå skit för vissa men jättebra för andra. Men statistiken är ändå inte superkul. Men om det här med strålning efter operation ger mindre risk för återfall och död har ju inte avspeglats på statistiken ännu, så jag har ändå hopp att statistiken ska se lite bättre ut snart. Skandionkliniken öppnades till exempel 2015 och statistik för dess patienter finns inte med i den statistik jag läst hos cancerfonden (har för mig statistiken sträckte sig till 2016). 

 

____________________

Nu har jag skrivit i en halvtimme, känner mig lite mer avslappnad. Skulle bara haft öronproppar också så kanske jag hade kunnat sova. Det susar och tjuter om luftkonditioneringen - apoteket imorrn då.... 

 

Jag gör mitt bästa för att hitta tillbaka till glädjen och positiviteten och inte bara ha en nattsvart blogg. Men det är ju när det blir för mycket tankar som jag behöver skriva. Annars lever jag ju som vanligt nästan förutom att jag vilar mycket om dagarna.