Dessidessan

 

I förra våren - våren 2018 - hade jag huvudvärk rätt ofta och migränanfall. Det störde mig och jag kände att jag kanske skulle ta och kolla upp med vården och få diagnosen migrän så man kanske kan komma till rätta med det. Det var också så att de receptfria tabletter jag alltid tagit - Eeze Neo - slutat vara lika effektiva och Alvedon hjälpte inte alls så jag behövde något starkare. 

 

Den 30 april 2019 fick jag en tid på vårdcentralen som ville utesluta något annat och därför skickade en remiss för datortomografi. Jag tror att det var den 1 juni 2018 som jag fick en tid för datortomografi (DT)(även känt som CT). Men eftersom jag blivit gravid och var så tidigt i graviditeten ville de inte genomföra undersökningen för att inte utsätta fostret för strålning. Så de sa att de skulle kalla om mig i början av 2019. 

 

Det dröjde till den 7 juni 2019 innan jag fick komma på en undersökning. I DT-rummet i Visby finns en skärm vänd inåt i rummet som man som patient ser. Jag såg ett avvikande fält på undersökningsbilden. Jag fick genast en dålig känsla i magen och googlade tumörer i hjärnan och allt möjligt. Mötte till och med en kille från gymmet som ja sa direkt till att jag har något i hjärnan. 

 

Viktor lugnade mig lite men det varade inte så länge för samma eftermiddag ringde de mig och meddelade att jag behövde komma på en tid på måndagen för att "få besked". Den läkaren på måndagen sa dock att man inte kunde vara säkra på vad det var. Det kunde vara vätska som varit där sedan födseln så han var ganska lugnande.

 

Jag kallades till Magnetröntgen (MR) den 17 juni 2019. Den 19 juni 2019 när jag låg på sängen och ammade Iris ringde en väldigt osmidig läkare och öste på i första meningen att man hade hittat en tumör 3x2x5 cm stor och att han skulle skicka en akutremiss. Jag blev ganska rasande på det okänsliga bemötandet på telefon eftersom jag innan detta alltså hoppats på att det var ofarlig vätska. Jag fick en tid hos denne läkaren dagen efter och han förklarade en del. Den läkaren hoppas jag att jag aldrig träffar i mitt liv igen och jag är ännu inte säker på om jag inte borde göra en anmälan mot honom. Han talade udner detta möte inte med mig utan vände sig hela tiden till Viktor. Hans sätt var så nedsättande "lilla-gumman-översittar-mansgris-fasoner" höll han sig med. 

 

Jag fick iaf en akutremiss ned till sjukhuset men de skickade hem mig och kallade om mig för ett möte den 24 juni. Jag fick en egen kontaktsjuksköterska som jag skulle träffa men innan vi hann träffa henne och läkaren ringde hon och gav mig en tid för operation den 4 juli 2019. 

Den 24 juni 2019 träffade jag min ansvarige läkare och sjuksköterska på Visby Lasarett och den 25 juni 2019 hade jag videokonferens med neurolog och kirurg på Karolinska i Stockholm. 

 

Vi, jag, Iris och Viktor åkte upp till Karolinska den 1 juli 2019. Den 2 juli 2019 fick jag göra ny magnetröntgen och jag fick upp och ned och in på olika avdelningar för att få reda på vart och när jag skulle ha min undersökning den 3 juli. Det visade sig att de hade glömt att boka den. Men jag fick en tid till klockan 13. 

 

Den 3 juli 2019 gjorde jag en undersökning som jag har för mig kallades Ntms eller liknande. Elektroder placerade på min vänstra halva. Först på armen, sedan i ansiktet och sedan på benet. Sedan fördes typ hatt eller något på mitt huvud och skickade elekriska impulser som sedan avlästes av elektroderna på en dator. Detta görs för att kartlägga vilka områden i min hjärna som styr min rörelse för att inte påverka rörelseförmågan under operationen. De var nämligen rädda för att påverka rörelseförmågan i vänster sida. 

 

Min tumör var 2x3x5 cm stor och satt i högra frontalloben. Där sitter inte talet eller minnet så det var aldrig en risk.Däremot sitter en del rörelsecentrum som styr vänstra sidan. 

 

Vi träffade kirurgen och narkosläkare och sedan fick vi lite fritid. Ulf hade kommit upp också till Stockholm under dagen. Så vi gick ut och åt tillsammans. Sedan följde Viktor med mig till sjukhuset för att skrivas in och höll mig sällskap under första duschen. Man genomför något som kallas för en dubbeldusch som innebär att man skrubbar hela kroppen och sköljer av sig, kryper i rena kläder och sängkläder och upprepar proceduren på morgonen. 

 

Jag var lite orolig. En sjuksköterska i min ålder pratade en hel del med mig. Hon kom in vid midnatt för att de kom på att de glömt en röntgenundersökning som jag alltså rullades iväg på mitt i natten. Man får kontrastmedel vid vissa röntgenundersökningar för att tydligare se kontrasterna i hjärnan. Detta kontrastmedel gjrorde mig väldigt illamående och jag kände mig full. Det var en jobbig känsla innan man skulle sova inför en operation. 

 

På operationsmorgonen kom Viktor förbi en stund. Jag gick bredvid sängen till min operation. Narkossköterskan sa att det var en ovanlig syn med någon som går till operationen men jag ville ju röra mig. Jag var så rädd för förlamning eller sänkt rörelseförmåga men hoppade snällt och duktigt upp på bordet. Jag hann inte sövas innan låten som jag valt var slut så hann önska en till och höra den en liten stund innan jag inte minns mer. 
För den som undrar så hade jag valt "Oh la la jag vill ha dig" med Ulf Lundell. Viktor sjunger den låten för mig ibland och jag älskar det. Den andra låten blev "Just idag är jag stark" - en låt vi spelade för Iris ganska ofta när hon var i magen. 

 

Kirurgen sa till Viktor att operationen gått bra. Kirurgen hade också (tack!!) lyckats operera utan att raka bort hår vid snittet. Något som jag haft stor ångest inför. När man har så långt hår och har sparat så länge (inför att kunna göra en fin håruppsättning vid ett eventuellt bröllop) va de liksom inge kul tanke. 

 

Jag var kvar på Karolinska till måndag den  8 juli 2019 då jag flögs med helikopter hem och stannade en natt på Visby Lasarett. 

 

Tankar:
Under tiden innan operationen kändes allt mest absurt. Jag fattade nog inte riktigt att allt handlade om mig. Jag kände mig ju så frisk. Hade precis återhämtat mig efter kejsarsnittet och börjat lyfta tyngre på gymmet. Jag hade börjat jobba och stortrivdes att vara i jobbmiljön med människor jag trivs med och med ett jobb jag tycker om. Även om jag inte var så social eftersom jag använde varenda rastminut till att amma så var det skönt att mina kollegor var bara några meter ifrån mig dagligen. Jag mådde bra, hade bra energi och allt var liksom bra. Jag var ju sjukskriven efter kejsarsnittet en peiriod för bekymmer med brösten och jag var ganska deppig efter en "utebliven" förlossning. Men där i april, maj och juni var liksom allt så bra. Så innan operationen var jag ganska mycket i förnekelse. 

 

Sedan följde en period av väntan. Vid operationen tog de odlingsprov på min tumör som skulle säga vad det var för typ av tumör. 

 

Jag fick en tid till 22 juli 2019 för att få resultatet. 

Jag har ett diffust astrocytom av grad 2. 

Skalan är från 1 till 4 där tre och fyra är olikartade. Den tumör jag har är endast i hjärnan och ger inte metastaser till resten av kroppen. Men läkaren sa att den kan komma, den kan också mutera och bli en elakartad tumör. De kommer att följa upp mig. I början med täta kontroller var tredje månad som glesas ut under de närmaste tio åren. 

Vid detta möte fick jag också veta att jag skulle få strålbehandling i Uppsala med proton och att jag hade en tid till samma fredag den 26 juli 2019 för att åka till Karolinska och förbereda hjälpmedel till strålbehandlingen. 

 

Den 26 juli 2019 åkte jag till Karolinska. En man vid namn Anders förklarade att det inte är klart att man får protonstrålning förrän ens ärende gåtts igenom på en nationell rond med experter. Vid det här laget hade jag googlat en del och visste redan att proton är att föredra före foton efter proton inte skadar omkringliggande vävnad lika mycket. Protonstrålning finns bara på ett ställe i hela Skandinavien - Uppsala. 

Anders tillverkade en mask till mig. En fyrkantig styv plastbit med små hål i lades i varmt vattenbad så att det istället var som en mjuk formbar tygbit. Detta lades över mitt ansikte och drogs isär så att hål bildades för min näsa och mun och sedan späns denna mask fast i bordet/britsen. Denna mask används nu vid strålningen för att jag ska ligga helt stilla under strålningen. 

 

Efter lite väntan upptäckte jag i min journal på 1177 den 3 augusti 2019 att de bestämt sig för protonstrålning. Det var en lättnad även om logitisken till Uppsala vara en oro. 

Den 6 augusti 2019 ringde de från Visby och gav mig lite praktisk info. 

 

 

Strålbehandling
Den 13 augusti 2019 åkte vi (Viktor, Iris och jag) till Uppala. Vi hade ett samtal med sjuksköterska och jag fick veckans behandlingstider. Man får nästföljande veckas tider varje fredag. 

På dagen efter skulle min behandling börja. Den första behandlingen ska ta 40 minuter med inställning av läge och position. Jag får strålning från tre olika håll. Varje håll tas för sig, det kallas för strålfält. Det tog 2 timmar och 20 minuter att ställa in och stråla alla fälten eftersom de hade problem med maskinen. För den som vill se hur den ser ut kan ni gå in på Skandionkliniken.se Två "armar" åker ut ur väggen och tar röntgenbilder och sedan ställs britsen in i rätt position för strålningen. Den ena armen ville inte åka ut hela vägen så därför tog det så lång tid. Det gick ändå över förväntan att vara fastspänd. Sjuksköterskan har en väldigt lugnande röst och pratade med mig hela tiden. 

 

Dagen efter gick det nästan utan problem och behandlingen kunde genomföras ungefär på de 20 minuter det ska ta. 

 

Tredje tillfället var på fredagen och vi skulle åka hem över helgen och då krånglade maskinen igen. De försökte i en timme och tjugo minuter men vi fick avbryta. Denna omgång var det betydligt jobbigare och jag var väldigt när panik där jag låg fastspänd. När jag nästan fick panik kom det en favoritlåt (en låt av Eminem) på radion. Jag tänkte för mig själv, om de inte tar loss mig innan låten är slut så trycker jag på larmknappen som jag har i min hand. Men de tog loss mig - phu. 

 

Igår, måndag den 19 augusti och idag har behandlingen genomförts utan problem och då tar det kanske 3-4 låtar från fastspänd tills man kommer loss. Det känns inte men för vissa, som för mig kan strålningen träffa en nerv och det kan då göra att man ser något ljus eller känner lukten av bränt. För mig yttrar det sig som att under mitt tredje strålfält "ser" jag (mina ögon är instängda och slutna bakom masken så bakom ögonlocken ser jag) ett blått ljus som blinkar till, typ som om någon blinkar på mig med en laserlampa. Både igår och idag räknade jag till 13 "blå blixtar", sedan är det över. 

 

Jag ska genomföra 30 behandlingar måndag- fredag varje vecka och det beräknas om det inte uppstår mer bekymmer vara klart den 25 september 2019. Vi får väl se om tidsplanen håller och om det är klart där eller om jag behöver cellgifter också. 

 

Vi hade telefonmöte med en läkare om själva strålbehandlingen. Han sa att de vet inte om det finns något kvar av tumören men gör strålningen för säkerhetsskull. Så han lät ju rätt så positiv till att det inte blir mer behandling efter strålningen men å andra sidan sidan var ju kirugen också väldigt positiv efter operationen och menade att de fått bort allt. Så jag tar en sak i taget. En behandling i taget och jag gör allt de vill för att jag ska få fortsätta finnas till så länge som möjligt. Gärna till 80 år och lite till..