Dessidessan

Livet med hjärntumör

Dödsångest

Kategori: Cancer

 
Nope, det går inte. Ikväll kan jag inte somna. 
Jag har typ dödsångest, har liksom inget annat ord för det, eller dem. Dem det är tankarna som snurrar och snurrar och ekar och ekar. 
 
Folk skriver "kämpa, du kommer klara detta" och det är jättefint med allt stöd jag får, det värmer verkligen otroligt. Men det är samtidigt jobbigt för jag vet liksom inte vad jag ska kämpa med/mot? Jag kommer klara mig igenom den här behandlingen av den här tumören. Denna omgång kommer jag att komma ut helskinad genom. Det finns liksom inget alternativ. Jag kommer nog bli av med denna tumör helt och hållet och jag förväntas gå tillbaka till vardagslivet, jobba, leva, njuta av livet. 
 
Problemet i mina tankar är bara att jag inte kan glädjas åt detta. För min cancer är INTE BOTNINGSBAR. Den är inte som vissa cancersorter där man kan bli behandlad och friskförklarad. Jo, kanske att jag kan bli det om 10 år, om jag ens får leva så länge till. Men det är snarare så att den kommer att komma tillbaka i någon form. Den kan komma tillbaka godartad eller elakartad men den kommer nog att komma tillbaka. Frågan är bara när och hur långt vi kommit i vården då och vad mina chanser är då och hur jag klarar de behandlingar som då finns att tillgå.
 
Hur dör man av en hjärntumör? Det är något som upptar mycket av mina tankar. Just nu mår jag ju ändå fysiskt rätt bra så hur dör man av tumören? Om en tumör tar mitt liv, hur då? För jag kommer ju regelbundet att följas upp med röntgen för att kontrollera om den kommer tillbaka. Så, hur kan den då döda mig? Epilepsianfall? Fast den inte borde hinna växa till sig så pass att den ger anfall om de kontrollerar mig?  Det är något jag inte vet om jag borde fråga läkarna om eller inte. Borde jag vilja veta? 
 
Jag är rädd för framtiden. Jag är rädd för att inte få se Iris växa upp, finnas för henne. Det känns som en omöjlighet att jag kommer att finnas den dag hon fyller 18. Det är bara svart. Det känns som om någon ryckt undan en matta under mina fötter och jag bara svävar i luften i väntan på att falla ned i det svarta mörkret. 
 
Jag kan skratta för stunden men det är svårt att känna sig hoppfull och positiv när jag har så svårt att föreställa mig framtiden. Jag saknar min glädje. Hur fan ska man förväntas vara glad och bara leva på? 
 
Visst vi alla ska dö någon gång, men det är ju inte direkt den behagligaste upplevelsen att känna att döden står och hänger över en och väntar...
 
______________________________________________
Igår ordnade hotellet efter önskemål från oss patienter en fika så vi kunde samlas och prata. Där träffade jag sju andra personer med hjärntumörer. Det var bara en patient med en annan typ av cancer. 
 
Det var väldigt skönt att prata med personer som befinner sig i samma sits. Men de andra kändes så mycket mer positiva än jag trots att vad jag hörde går alla av dem på mer mediciner än jag just nu. 
 
Den första grajen jag tyckte var jobbig o höra vad att en kvinna som var där med sin tremånaders bebis fick lov att amma genom alltihop och ännu ammade medan jag själv beordrades att sluta. Det är lite av en förlust för mig. Det var ju inte så jag ville sluta får amningsresa och så länge var jag ju inte på mediciner. Varför gavs inte jag samma möjlighet? Ansågs Iris för stor för det eftersom hennes bebis bara var fem veckor när allt började och Iris ändå var 6 månader? 
 
Jag tyckte också att det var väldigt jobbigt att höra att tre av de sju patienterna behandlades för återfall av tumörer. En av kvinnorna hade samma tumörtyp som jag och behandlas nu för återfall. Hennes första behandling var 2013 - sex år alltså innan den kom tillbaka.
 
Skillnaden mellan då och nu är förvisso att nu tar de ofta till strålning för att vara på den säkra sidan efter operation så att de ska minska risken för återfall genom att döda kvarvarande cancerceller. 
 
Jag har läst statistik för överlevnad med hjärntumör- fem år samt tio år efter diagnos (skriver inte ut den, kan skona er). Eftersom hjärntumörer ändå är så pass få till antalet i Sverige klumpas alla sorter ihop för att ge en statistik. Som min läkare sa hemma på ön - om man klumpar ihop alla så kommer de gå skit för vissa men jättebra för andra. Men statistiken är ändå inte superkul. Men om det här med strålning efter operation ger mindre risk för återfall och död har ju inte avspeglats på statistiken ännu, så jag har ändå hopp att statistiken ska se lite bättre ut snart. Skandionkliniken öppnades till exempel 2015 och statistik för dess patienter finns inte med i den statistik jag läst hos cancerfonden (har för mig statistiken sträckte sig till 2016). 
 
____________________
Nu har jag skrivit i en halvtimme, känner mig lite mer avslappnad. Skulle bara haft öronproppar också så kanske jag hade kunnat sova. Det susar och tjuter om luftkonditioneringen - apoteket imorrn då.... 
 
Jag gör mitt bästa för att hitta tillbaka till glädjen och positiviteten och inte bara ha en nattsvart blogg. Men det är ju när det blir för mycket tankar som jag behöver skriva. Annars lever jag ju som vanligt nästan förutom att jag vilar mycket om dagarna. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ångestattack

Kategori: Protonstrålning

Jag fick idag uppleva mitt livs första ångestattack.
Ångest har man väl haft förut men det här var något annat. 

Jag satt på flygplanet. Lampan för säkerhersbältet hade precis släkts och jag hade stängt av flygplansläget. Flygplansmotorerna var ännu igång och jag hade lock för öronen. flygplansgången var full av folk och så ringer min telefon och jag känner igen numret från taxichaufförerna som kör mig. Jag fick panik. Jag ville inte svara. Jag kände hur det blev svårt att andas och att pulsen steg. Blev illamående och vill ut, ut, ut. Tittade på aktivitetsklockan jag fått av Viktor och det bekräftade min känsla. Pulsen steg och kom upp i 128. Lutade mig tillbaka, andades och svarade inte.

När jag kommit av ringde det igen. Jag svarade. Det var inte den fruktade taxichauffören. Den här taxichaffisen har iaf lite känsla. Han lät mig sitta tyst efter ett par artighetsfraser. Då kunde jag koncentrera mi på att försöka att inte bli illamående av hans parfym och granska landskapet. Tackade honom sedan för  tystnaden under resan och han sa att han hade förstått. 

Den så kallade fruktade taxichauffören har ingen förståelse för att jag inte vill prata i telefon och pratar och pratar. Han har ingen integritetskänsla. Han har bland annat ifrågasatt varför jag har en telefon om jag inte vill prata i den och varför det bara är telefonen jag har problem med. Inte vet jag! Men borde jag behöva förklara mig? Första gången vi åkte med honom ville han ha reda på mina behandlingstider från kliniken trots att jag inte visste dem själv och i fredags gjorde han klart för mig att vi gotlänningar är ett släkte för sig för att man aldrig vet vart man har oss...  Jag känner hur jag spänner mig hela vägen när jag åker med honom. 
Nu har de tydligen gått så långt att jag får ångest av tanken på ett samtal med honom. 

I-landsproblem känner jag när jag skrivit detta. Jag får iaf hjälp att ta mig från punkt A till punkt B men hade ju såklart vart trevligt att göra de utan ångest. 

Stora tussar av hår

Kategori: Cancer

Mitt hår
Jag kom för en stund sedan ut från en lång varm dusch där jag lät tårarna strila fritt, jag kände dem inte ens för duschens varma strålar men jag behövde få tycka synd om mig själv en stund. Jag behövde få gråta. Men jag vet inte ens när jag grät sist. Inte är det på de veckorna jag varit här i Uppsala i alla fall. Jag som alltid förespråkar miljövänligt beteende stängde dock av när det dåliga samvetet sa till mig att jag slösat för mkt resurser och då stängde jag också av tårarna. Av och på som med kranen.
 
Jag har inte något att beklaga mig för egentligen och inget att gråta för egentligen.
 
Denna vecka har jag talat med två andra och båda har det sämre än jag har. Jag tar mina två alvedon på morgonen men sen klarar jag mig oftast. I alla fall till eftermiddagen. Jag går inte på lugnande eller smärtstillande eller kortison och mina sömntabletter skiter jag i för jag mår bara sämre av dem. Visst är jag trött, jag känner inte igen mig själv och min energinivå. MEN jag orkar träna, för jag VILL träna. Då känner jag igen mig själv, då vet jag vad jag håller på med och jag kan tänka på annat även om det svider när jag ser andra tjejer ta i ordentligt medan jag själv känner att det inte finns mer att ge och jag därför är besviken över mina "flug"vikter... 
Visst jag har sämre närminne och dålig koncentration men jag har koll på mig själv, jag klarar att ta hand om mig själv och jag orkar vara ute och gå. Jag är ljuskänslig men jag klarar ljud omkring mig och klarar av ljus med en keps eller solglasögon så det är inte så farligt. 
 
Så varför gråter jag? Tja, dels vaknade jag med en tung känsla över huvudtaget imorse. Jag kände mig gråtmild och tung i sinnet. Saknade massor av personer och helt enkelt kändes det rätt tungt idag.
 
Men jag gråter faktiskt mest över mitt hår. Det har fallit av i stora tussar idag och så massor av små avbrutna hårstrån. Jag drog handen över mitt huvud när jag pratade med reseservice och bokade resor för nästa vecka och hade fullt av hår i handen....Det har kliat ett par dagar innan mer än det gjort innan och nu ramlar det alltså av. Badrumsgolvet är fullt av hår trots att jag försökt samla ihop det och slänga det. 
 
Jag gråter för att jag ser min dröm om en storslagen håruppsättning på mitt bröllop försvinna ut genom fönstret. Ja, det är fånigt, ja det är utseendefixerat, ja det finns värre, men håret är också det som för mig kommer göra att det syns utpå att något är fel. Det är som med ärret jag numera har utanför ögat. Det är ständiga påminnelser om att något är fel, om vad jag går igenom. Påminnelser om att jag rädd för framtiden och hur den ska bli. Jag vill ju knappt se på mig själv i spegeln längre.
 
Träning
Jag som ändå känt mig superpepp denna vecka. Jag tränade i måndags och tisdags själv på Campus1477 och igår och idag (onsdag, torsdag) har jag tränat med Viktors kusin Caroline. Har lekt lite PT vilket också fått mig att slappna av och njuta ännu mer av träningen. Jag har varit pepp på att komma igång igen, att njuta av energin som träning ger och försöka bekämpa tröttheten innan den blir värre. Jag har helt enkelt bestämt mig för att göra vad jag kan för att inte ge upp mot tröttheten. 
 
Kost
Denna vecka har jag fått frågan flera gånger om det går bra att äta. Eva, min kontaktsköterska hemma ringde och frågade och sjuksköterskorna här har frågat. Att man tappar aptiten är tydligen vanligt och som jag visade i ett inlägg står det även om det i broschyren. Här har vi i alla fall ett område som jag känner mig stensäker på. Jag lugnar sjuksköterskorna med att när det kommer till kost och näringsintaget för mig behöver de inte ha en endaste uns oro. Jag har koll. Jag vet hur mycket jag behöver få i mig och jag kommer att få i mig mat. Förvisso så har jag fått behålla både aptit och smaksinne än så länge (vilket kan minska i takt med behandlingen) men jag ser liksom inte en framtid med mindre mat. DÅ kan vi börja oroa oss för mig. Då är det illa ute med mig. Det är liksom inte bara det att jag älskar mat i stora lass, det är också så att jag har för bra koll sedan kostkursen för att inte äta. Jag vet vad som händer i kroppen när man inte äter, konsekvenserna. Jag vet också att det är svårare att ha energi på dålig kosthållning. 
 
Min Uppsalafamilj
Japp, jag har en familj här. Viktors familj. Viktors morbror bor här och hans fru Charlotte har tagit mig under sina vingar. I tisdags åkte hon, jag och Caroline till en inredningsbutik och sedan till Uppsala gamla kyrka för att sedan åka hem till Caroline där Andreas (också Viktors kusin) gjort mat till oss. Det är härligt att få en god pratstund om annat och bara ta det lugnt. Så de känns som min uppsalafamilj. Nästa vecka hoppas jag på att jag Caroline och Andreas kan gå och testa gymmet Actic. 
 
De andra patienterna
Jag ser flera återkommande ansikten här på frukosten på morgonen. Men sen ser jag inte de andra lika ofta som de ses. Jag får bara frukost från landstinget medan de flesta andra får både lunch och kvällsmat också. Så de ses mer och pratar. Men jag har i alla fall pratat med en annan tjej som är ung. Jag har känt att de andra har varit något äldre än mig i alla fall. Men denna tjej är 18 år och har redan varit med om så mycket. Utan att hänga ut hela hennes liv och av det lilla jag fått veta känner jag att hon är en riktig kämpe.
 
Den andra jag talat med är en kvinna som jag började följa på instagram i somras. Jag tittade på hashtaggen hjärntumör på instagram och hittade in på hennes konto där hon väldigt öppet skrev om sina tankar om vad hon gick igenom. Hon fick precis som jag veta i juni att hon hade en hjärntumör och det var på något sätt skönt att läsa hennes ord. I måndags såg jag sedan att hon skulle påbörja strålning vilket också visade sig vara just här på Skandionkliniken. Så vi sågs och pratade tisdagen och så pratade vi idag också. Det var så skönt att bara prata med någon som har samma sak i huvudet, tumörjävel. Som jag nämnde ovan har hon redan haft mer bekymmer än mig men hon är ändå en sån motivation för mig. Hon har en mycket bättre inställning än mig som verkligen är rädd för att tänka framåt... 
 
Det sämsta med min trötthet är rädslan för den
Jag är att jag ska bli så trött att jag inte kan ta hand om Iris. Jag är rädd för att jag helt plötsligt ska bara spåra ur. Va så trött att jag inte kan tänka och bara stirrar på henne. Jag föreställer mig att hon sitter framför mig och skriker och gråter medan jag själv inte kan förmå mig att röra mig och ta upp henne och trösta henne. Detta har ju inte hänt så jag vet inte vart rädslan kommer ifrån, eller föreställningen, men den känns så verklig och så hemsk. Det har därför blivit så att jag drar mig för att passa henne själv utan att jag har någon back-up som kan hjälpa mig om jag blir trött. Det är så sjukt, det är min dotter. Som jag inte vill något hellre än att leva för och spendera tid med och det är väl klart att jag tar hand om henne och som vilken förälder som helst, tar henne före mig själv. Men jag är rädd att jag ska bli helt paralyserad, helt nollad, helt still. GAAH! Låt det aldrig någonsin ske. 
 
 
Halvvägs
Jag har idag gjort behandling 16 av 30. Jag har alltså avverkat mer än hälften. 
 
Nu är det slut på ord jag vill få ur mig, imorrn får jag åka hem till min klippa Viktor och min töis Iris. <3 Jag behöver en stor varm kram av min älskling!!!
 
 
 

Tänk OM

Kategori: Cancer

 
Jag sitter här och är sur. Sur på mig själv. Sur för att jag inte tål minsta lilla motgång just nu utan att vilja lipa. Sur för att jag vill ha glass men inte kommer få någon. 
 
Mina hörlurar har gått sönder, det är bara ena öronsnäckan som funkar. Det fick mig o vilja gråta. 
 
Igår var jag sugen på glass men var för snål för att tillåta mig en. Idag ville jag också ha glass och tänkte att det gör ju nytta för halsen och tillät mig själv efter dagens promenad att gå till ICA nära där allt är svaiindyrt (enda stället på vägen hem). Så hade de inte en endast isglass och något annat var jag inte sugen på. Doh. Då ville jag lipa, satte tillbaka mjölken och tomaterna och gick hem. 
 
Jag är ett känslomonster just nu. 
 
Vad gör jag om dagarna?
 
Idag och igår och det var likadant förra veckan ligger jag bara på rummet och tar det lugnt hela förmiddagen. Läser en stund, tittar en stund på något på datorn eller telefonen, stirrar i taket eller blundar och så börjar jag om, om och om igen. Det finns helt enkelt ingen energi till att gå ut. Trots att jag varje dag säger till mig själv att jag lika gärna kan sätta mig på en parkbänk i botaniska som jag ligger i det lilla rummet så kommer jag helt enkelt inte ut.
 
Sen någonstans runt lunch-tid blir jag sur på mig själv och tycker att jag får skärpa till mig. Svär över mig själv att jag inte tar vara på mitt liv, gör något vettigt. Samtidigt som jag säger till mig själv att om du inte rör dig kommer frukostbuffén att göra dig tjock och då kommer du få ångest för de, så ba ut me di. Har jag eftermiddagsbehandling låter jag mig själv va på rummet tills efter behandlingen. Men sen tar jag på mig hörlurar och sätter på en sommarpratare och går ut och går. Igår gick jag nästan hela vägen till gamla Uppsala och idag gick jag en lång väg längs Gula Stigen innan jag vände tillbaka.
 
Jag är förkyld just nu men det är ändå skönare att vara utomhus och gå än det är att ligga på det heta hotellrummet där aircondition är på det kallaste men det ändå är uppskattningsvis 26 grader. 
 
När jag är ute och går tänker jag en hel del. Ibland tappar jag helt bort mig i tankar och får spola tillbaka sommarprataren till det jag senast minns att han eller hon pratade om. Men oftast funkar det faktiskt att hålla tankarna borta så länge fötterna går och sommarprataren är intressant. 
 
Men de blir nog ingen glass idag för fötterna bultar.. De blev lite lång promenad idag. Jag går inte fort alls, men jag går och går och det blir ganska länge. 
 
Så vad tänker jag på då? 
 
Jag tänker på hur jag ska komma tillbaka till jobbet. Där tänker jag faktiskt på hur, inte om...
Både rent praktiskt med att komma tillbaka successivt eftersom orken troligen inte kommer finnas för att gå direkt in på 100 %. Kan man kombinera sjukskrivning med föräldraledigt och jobba? Går det? Får man det? Hur gör man då? 
Men jag tänker också på hur jag ska komma tillbaka till jobbet emotionellt. Jag tror inte jag hade klarat en endaste diskussion (vare sig konstruktiv och relevant eller om katter) i dagsläget utan att börja gråta. Mitt skinn på näsan är inte där just nu och framförallt känner jag som jag skrev igår att jag har dålig koll och att närminnet inte är okej, hur ska jag kunna lära mig allt nytt som hänt? Hur ska jag kunna hantera mig själv och frustrationen när jag inte kan komma ihåg? 
 
Jag tänker så många om. Tänk om, tänk om, tänk om. 
 
Tänk OM jag inte hade uppmuntrats av min chef att kolla upp min migrän på vårdcentralen. Då hade jag troligen fått ett epileptiskt anfall i framtiden vilket är hur de oftast upptäcker hjärntumörer. De kan alltså ha hittat den betydligt tidigare än de skulle ha gjort annars. 
Jag hade kunnat få det när jag körde bil och orsakat en trafikolycka. Ja, på tal om det så får jag inte köra bil förrän läkarna gett klartecken vilket brukar vara efter ett flertal kontroller som görs kanske 12 månader efter strålning.
 
Tänk OM jag inte hade vetat att jag var gravid när de skulle göra datortomografin egentligen då i förra året? Då hade jag ju precis fått veta att jag var gravid.. Tänk om jag då hade behövt välja en behandlng eller abort eller hur hade det då blivit? Eller tänk om hon hade utsatts för strålning och hade skadats. 
 
Tänk OM jag inte hade blivit gravid just då. Man uppmanas att vänta två år efter avslutad strålbehandling innan man blir gravid för att optimera kroppens återhämtning, då kanske det inte hade blivit något barn för oss? För vi vet ju inte hur det ser ut om två år. 
 
I förra veckan insåg jag att Iris är vårt lilla ödesbarn. Det var ödet som gav oss henne just då. Hon är ljuset i mörkret. För henne håller vi ihop oss utåt, för att hon ska få en bra uppväxt, för att hon inte ska präglas av den tyngd som i alla fall jag har inombords. Att hon finns gissar jag gör det lättare för Viktor att ta sig igenom vardagen. 
 
Tänk OM jag inte blir frisk. Tänk OM jag inte får uppleva Iris växa upp, dela mitt liv med Viktor och familj och vänner. Tänk OM jag inte blir frisk, tänk OM jag inte får/kan skaffa ett barn till. När det var tufft efter kejsarsnittet, omvandlade jag det till motivation till revanschkänslor. Jag ville ha ett till barn för att få njuta av gravidideten från dag ett, istället för att bearbeta mig själv under hela graviditeten för att jag inte var beredd på hur mitt liv skulle förändras. Lyssna på min kropp på ett annat sätt, inte få panik vid ett kejsarsnitt osv. Tänk om jag inte får revansch. Tänk om Iris inte kan få ett syskon. Tänk om något skulle hända Viktor, han som är klippan i vårt förhållande. 
 
Tänk OM jag hade varit som han i tidningsartikeln de hade i GT Helg i somras. Han hade samma tumörtyp som jag, samma placering men hans var inte opererbar eller strålningsbar. Han fick bara cellgifter och var döende.. Det hade kunnat var jag.... Wow, när jag läste den artikeln ville jag mest kasta in handduken...
 
Tänk om.....................
 

Kan inte somna, är rädd

Kategori: Cancer

Jag har haft en så otroligt trevlig kväll. Jag glömde att jag var sjuk, jag glömde varför jag är i Uppsala så mycket skratt blev det. Charlotte, Elin, Carro och Andreas förgyllde verkligen min kväll. 
 
Men så fort jag kom tillbaka till hotellet kom jag ihåg vad jag gör här och längtade innerligt efter Viktor och hans famn.
 
När jag fick beskedet på telefon att jag hade en tumör fick jag panik, jag sprang i lägenheten och störtgrät, kastade mig ned på golvet med ryggen mot väggen. Viktor höll om mig, höll mig still och lugnade mig, kramade mig.
Sedan dess har jag inte varit så rädd. Det har varit för absurt att jag kan dö. Visst var jag livrädd för att dö på operationsbordet men på något vis tog jag mig igenom den rädslan. På ett sätt var det också lugnande att om jag skulle dö på ett operationsbord så kommer jag inte märka något, bara de runt omkring mig. 
 
Ikväll ligger jag här i sängen och är rädd igen. Jag läste journalen på 1177 eftersom jag var lite nyfiken på om det stod något från CT-undersökningen förra veckan. De står upprepat i varenda journal "malign" vilket betyder elakartad. När man kollar på malign tumör så är det en tumör som ger metastaser och sprider sig i kroppen, de e ju inte så bra överlevnadsprognos på de... Vilket jag förstått på min läkare att min typ av tumör inte gör. Ändå kryper de i kroppen av o läsa elakartad för det är inte det ordet som används i information till mig. Men om man kollar på cancerfonden så står det "Elakartade hjärntumörer skiljer sig i ett viktigt avseende från andra cancertyper. De sätter sällan metastaser i andra delar av kroppen". Så då är det ju som läkaren sagt. 
 
På ett annat ställe har jag råkat läsa flera gånger att median överlevnadsåldern är 10 år. Ikväll råkade jag läsa det igen och blev rädd. Tårarna steg i ögonen. 
På cancerfonden finns en pdf som heter Cancer i Siffror, enligt den lever 65,3 % av de kvinnor som diagnostiseras med hjärntumör 10 år efter diagnosen. 5 år efter lever 69,4 %... Shit.... Jag önskar såklart att det var bättre siffor och jag önskar innerligt att jag klarar längre än så...
 
Jag försöker att ta en sak i taget. Först operationen, nu ta mig igenom denna behandling och sedan ta mig igenom väntan på MR och nya svar på hur behandlingen gått och vad som sker härnäst. Genom att försöka göra så känns det som om jag har hållit rädslan i ganska bra schack. 
 
Men just ikväll/ i natt är jag alltså sååå rädd. Jag vill inte dö, vem fan vill dö egentligen? Men jag vill verkligen inte det, inte heller inom 10 år. vem vill ha en tickande klocka bakom sig? 
 
Åå vad jag innerligt hoppas att jag ska få längre tid. Jag vill bli gammal med Viktor. Jag vill se Iris växa upp. Jag vill leva..Snälla låt denna behandling fungera. Snälla låt inte tumören komma tillbaka, snälla låt mig bli gammal och klok som mummo och med energi som moffa. 
 
 
 
 
 
 

Jag vill inte äta choklad till middag

Kategori: Cancer

 
Här har ni en sida ur informationsbladet "Om strålbehandling" som ger mig ÅNGEST! Jag vill inte sitta o äta choklad till middag, usch bara tanken framkallar ångest. Jag hoppas innerligt att jag ska orka äta ordentligt under hela behandlingen. Hur kan man ens skriva så? Det är inte okej att äta glass till mat? Ur vilket näringsperspektiv då? Har en dietist ens varit inblandad i denna mening????

Sysselsättning under Strålbehandling

Kategori: Cancer

Jag har kommit på vad man kan göra under strålning. Det här med andning funkar nämligen sådär. Det är lite svårt att dra djupa andetag och sedan hålla andan när man dragit in andetaget när ansiktet trycks bakåt nedåt så det har jag nog gett upp nu. 
MEN
 
KNIIIIIIIPTRÄNING är ju perfekt! Då rör man sig inte (inte om man gör rätt iaf) men jag kan träna och känna mig duktig och har dessutom något att fokusera på... it is puuuuurfekt!
 
Idag var det 15 blå blixtar på sista strålfältet.. DOH, jag som trodde att jag hade hittat ett mönster.. 
 
 

Från början

Kategori: Cancer

Okej. Nu tar vi ett inlägg med konkreta saker, från början, vad är det egentligen som har hänt? 
 
Upptäckten
I förra våren - våren 2018 - hade jag huvudvärk rätt ofta och migränanfall. Det störde mig och jag kände att jag kanske skulle ta och kolla upp med vården och få diagnosen migrän så man kanske kan komma till rätta med det. Det var också så att de receptfria tabletter jag alltid tagit - Eeze Neo - slutat vara lika effektiva och Alvedon hjälpte inte alls så jag behövde något starkare. 
 
Den 30 april 2019 fick jag en tid på vårdcentralen som ville utesluta något annat och därför skickade en remiss för datortomografi. Jag tror att det var den 1 juni 2018 som jag fick en tid för datortomografi (DT)(även känt som CT). Men eftersom jag blivit gravid och var så tidigt i graviditeten ville de inte genomföra undersökningen för att inte utsätta fostret för strålning. Så de sa att de skulle kalla om mig i början av 2019. 
 
Det dröjde till den 7 juni 2019 innan jag fick komma på en undersökning. I DT-rummet i Visby finns en skärm vänd inåt i rummet som man som patient ser. Jag såg ett avvikande fält på undersökningsbilden. Jag fick genast en dålig känsla i magen och googlade tumörer i hjärnan och allt möjligt. Mötte till och med en kille från gymmet som ja sa direkt till att jag har något i hjärnan. 
 
Viktor lugnade mig lite men det varade inte så länge för samma eftermiddag ringde de mig och meddelade att jag behövde komma på en tid på måndagen för att "få besked". Den läkaren på måndagen sa dock att man inte kunde vara säkra på vad det var. Det kunde vara vätska som varit där sedan födseln så han var ganska lugnande.
 
Jag kallades till Magnetröntgen (MR) den 17 juni 2019. Den 19 juni 2019 när jag låg på sängen och ammade Iris ringde en väldigt osmidig läkare och öste på i första meningen att man hade hittat en tumör 3x2x5 cm stor och att han skulle skicka en akutremiss. Jag blev ganska rasande på det okänsliga bemötandet på telefon eftersom jag innan detta alltså hoppats på att det var ofarlig vätska. Jag fick en tid hos denne läkaren dagen efter och han förklarade en del. Den läkaren hoppas jag att jag aldrig träffar i mitt liv igen och jag är ännu inte säker på om jag inte borde göra en anmälan mot honom. Han talade udner detta möte inte med mig utan vände sig hela tiden till Viktor. Hans sätt var så nedsättande "lilla-gumman-översittar-mansgris-fasoner" höll han sig med. 
 
Operation
Jag fick iaf en akutremiss ned till sjukhuset men de skickade hem mig och kallade om mig för ett möte den 24 juni. Jag fick en egen kontaktsjuksköterska som jag skulle träffa men innan vi hann träffa henne och läkaren ringde hon och gav mig en tid för operation den 4 juli 2019. 
Den 24 juni 2019 träffade jag min ansvarige läkare och sjuksköterska på Visby Lasarett och den 25 juni 2019 hade jag videokonferens med neurolog och kirurg på Karolinska i Stockholm. 
 
Vi, jag, Iris och Viktor åkte upp till Karolinska den 1 juli 2019. Den 2 juli 2019 fick jag göra ny magnetröntgen och jag fick upp och ned och in på olika avdelningar för att få reda på vart och när jag skulle ha min undersökning den 3 juli. Det visade sig att de hade glömt att boka den. Men jag fick en tid till klockan 13. 
 
Den 3 juli 2019 gjorde jag en undersökning som jag har för mig kallades Ntms eller liknande. Elektroder placerade på min vänstra halva. Först på armen, sedan i ansiktet och sedan på benet. Sedan fördes typ hatt eller något på mitt huvud och skickade elekriska impulser som sedan avlästes av elektroderna på en dator. Detta görs för att kartlägga vilka områden i min hjärna som styr min rörelse för att inte påverka rörelseförmågan under operationen. De var nämligen rädda för att påverka rörelseförmågan i vänster sida. 
 
Min tumör var 2x3x5 cm stor och satt i högra frontalloben. Där sitter inte talet eller minnet så det var aldrig en risk.Däremot sitter en del rörelsecentrum som styr vänstra sidan. 
 
Vi träffade kirurgen och narkosläkare och sedan fick vi lite fritid. Ulf hade kommit upp också till Stockholm under dagen. Så vi gick ut och åt tillsammans. Sedan följde Viktor med mig till sjukhuset för att skrivas in och höll mig sällskap under första duschen. Man genomför något som kallas för en dubbeldusch som innebär att man skrubbar hela kroppen och sköljer av sig, kryper i rena kläder och sängkläder och upprepar proceduren på morgonen. 
 
Jag var lite orolig. En sjuksköterska i min ålder pratade en hel del med mig. Hon kom in vid midnatt för att de kom på att de glömt en röntgenundersökning som jag alltså rullades iväg på mitt i natten. Man får kontrastmedel vid vissa röntgenundersökningar för att tydligare se kontrasterna i hjärnan. Detta kontrastmedel gjrorde mig väldigt illamående och jag kände mig full. Det var en jobbig känsla innan man skulle sova inför en operation. 
 
På operationsmorgonen kom Viktor förbi en stund. Jag gick bredvid sängen till min operation. Narkossköterskan sa att det var en ovanlig syn med någon som går till operationen men jag ville ju röra mig. Jag var så rädd för förlamning eller sänkt rörelseförmåga men hoppade snällt och duktigt upp på bordet. Jag hann inte sövas innan låten som jag valt var slut så hann önska en till och höra den en liten stund innan jag inte minns mer. 
För den som undrar så hade jag valt "Oh la la jag vill ha dig" med Ulf Lundell. Viktor sjunger den låten för mig ibland och jag älskar det. Den andra låten blev "Just idag är jag stark" - en låt vi spelade för Iris ganska ofta när hon var i magen. 
 
Kirurgen sa till Viktor att operationen gått bra. Kirurgen hade också (tack!!) lyckats operera utan att raka bort hår vid snittet. Något som jag haft stor ångest inför. När man har så långt hår och har sparat så länge (inför att kunna göra en fin håruppsättning vid ett eventuellt bröllop) va de liksom inge kul tanke. 
 
Jag var kvar på Karolinska till måndag den  8 juli 2019 då jag flögs med helikopter hem och stannade en natt på Visby Lasarett. 
 
Tankar:
Under tiden innan operationen kändes allt mest absurt. Jag fattade nog inte riktigt att allt handlade om mig. Jag kände mig ju så frisk. Hade precis återhämtat mig efter kejsarsnittet och börjat lyfta tyngre på gymmet. Jag hade börjat jobba och stortrivdes att vara i jobbmiljön med människor jag trivs med och med ett jobb jag tycker om. Även om jag inte var så social eftersom jag använde varenda rastminut till att amma så var det skönt att mina kollegor var bara några meter ifrån mig dagligen. Jag mådde bra, hade bra energi och allt var liksom bra. Jag var ju sjukskriven efter kejsarsnittet en peiriod för bekymmer med brösten och jag var ganska deppig efter en "utebliven" förlossning. Men där i april, maj och juni var liksom allt så bra. Så innan operationen var jag ganska mycket i förnekelse. 
 
Efter operationen
Sedan följde en period av väntan. Vid operationen tog de odlingsprov på min tumör som skulle säga vad det var för typ av tumör. 
 
Jag fick en tid till 22 juli 2019 för att få resultatet. 
Jag har ett diffust astrocytom av grad 2. 
Skalan är från 1 till 4 där tre och fyra är olikartade. Den tumör jag har är endast i hjärnan och ger inte metastaser till resten av kroppen. Men läkaren sa att den kan komma, den kan också mutera och bli en elakartad tumör. De kommer att följa upp mig. I början med täta kontroller var tredje månad som glesas ut under de närmaste tio åren. 
Vid detta möte fick jag också veta att jag skulle få strålbehandling i Uppsala med proton och att jag hade en tid till samma fredag den 26 juli 2019 för att åka till Karolinska och förbereda hjälpmedel till strålbehandlingen. 
 
Den 26 juli 2019 åkte jag till Karolinska. En man vid namn Anders förklarade att det inte är klart att man får protonstrålning förrän ens ärende gåtts igenom på en nationell rond med experter. Vid det här laget hade jag googlat en del och visste redan att proton är att föredra före foton efter proton inte skadar omkringliggande vävnad lika mycket. Protonstrålning finns bara på ett ställe i hela Skandinavien - Uppsala. 
Anders tillverkade en mask till mig. En fyrkantig styv plastbit med små hål i lades i varmt vattenbad så att det istället var som en mjuk formbar tygbit. Detta lades över mitt ansikte och drogs isär så att hål bildades för min näsa och mun och sedan späns denna mask fast i bordet/britsen. Denna mask används nu vid strålningen för att jag ska ligga helt stilla under strålningen. 
 
Efter lite väntan upptäckte jag i min journal på 1177 den 3 augusti 2019 att de bestämt sig för protonstrålning. Det var en lättnad även om logitisken till Uppsala vara en oro. 
Den 6 augusti 2019 ringde de från Visby och gav mig lite praktisk info. 
 
 
Strålbehandling
Den 13 augusti 2019 åkte vi (Viktor, Iris och jag) till Uppala. Vi hade ett samtal med sjuksköterska och jag fick veckans behandlingstider. Man får nästföljande veckas tider varje fredag. 
På dagen efter skulle min behandling börja. Den första behandlingen ska ta 40 minuter med inställning av läge och position. Jag får strålning från tre olika håll. Varje håll tas för sig, det kallas för strålfält. Det tog 2 timmar och 20 minuter att ställa in och stråla alla fälten eftersom de hade problem med maskinen. För den som vill se hur den ser ut kan ni gå in på Skandionkliniken.se Två "armar" åker ut ur väggen och tar röntgenbilder och sedan ställs britsen in i rätt position för strålningen. Den ena armen ville inte åka ut hela vägen så därför tog det så lång tid. Det gick ändå över förväntan att vara fastspänd. Sjuksköterskan har en väldigt lugnande röst och pratade med mig hela tiden. 
 
Dagen efter gick det nästan utan problem och behandlingen kunde genomföras ungefär på de 20 minuter det ska ta. 
 
Tredje tillfället var på fredagen och vi skulle åka hem över helgen och då krånglade maskinen igen. De försökte i en timme och tjugo minuter men vi fick avbryta. Denna omgång var det betydligt jobbigare och jag var väldigt när panik där jag låg fastspänd. När jag nästan fick panik kom det en favoritlåt (en låt av Eminem) på radion. Jag tänkte för mig själv, om de inte tar loss mig innan låten är slut så trycker jag på larmknappen som jag har i min hand. Men de tog loss mig - phu. 
 
Igår, måndag den 19 augusti och idag har behandlingen genomförts utan problem och då tar det kanske 3-4 låtar från fastspänd tills man kommer loss. Det känns inte men för vissa, som för mig kan strålningen träffa en nerv och det kan då göra att man ser något ljus eller känner lukten av bränt. För mig yttrar det sig som att under mitt tredje strålfält "ser" jag (mina ögon är instängda och slutna bakom masken så bakom ögonlocken ser jag) ett blått ljus som blinkar till, typ som om någon blinkar på mig med en laserlampa. Både igår och idag räknade jag till 13 "blå blixtar", sedan är det över. 
 
Jag ska genomföra 30 behandlingar måndag- fredag varje vecka och det beräknas om det inte uppstår mer bekymmer vara klart den 25 september 2019. Vi får väl se om tidsplanen håller och om det är klart där eller om jag behöver cellgifter också. 
 
Vi hade telefonmöte med en läkare om själva strålbehandlingen. Han sa att de vet inte om det finns något kvar av tumören men gör strålningen för säkerhetsskull. Så han lät ju rätt så positiv till att det inte blir mer behandling efter strålningen men å andra sidan sidan var ju kirugen också väldigt positiv efter operationen och menade att de fått bort allt. Så jag tar en sak i taget. En behandling i taget och jag gör allt de vill för att jag ska få fortsätta finnas till så länge som möjligt. Gärna till 80 år och lite till..