Dessidessan

 

Nope, det går inte. Ikväll kan jag inte somna. 

Jag har typ dödsångest, har liksom inget annat ord för det, eller dem. Dem det är tankarna som snurrar och snurrar och ekar och ekar. 

 

Folk skriver "kämpa, du kommer klara detta" och det är jättefint med allt stöd jag får, det värmer verkligen otroligt. Men det är samtidigt jobbigt för jag vet liksom inte vad jag ska kämpa med/mot? Jag kommer klara mig igenom den här behandlingen av den här tumören. Denna omgång kommer jag att komma ut helskinad genom. Det finns liksom inget alternativ. Jag kommer nog bli av med denna tumör helt och hållet och jag förväntas gå tillbaka till vardagslivet, jobba, leva, njuta av livet. 

 

Problemet i mina tankar är bara att jag inte kan glädjas åt detta. För min cancer är INTE BOTNINGSBAR. Den är inte som vissa cancersorter där man kan bli behandlad och friskförklarad. Jo, kanske att jag kan bli det om 10 år, om jag ens får leva så länge till. Men det är snarare så att den kommer att komma tillbaka i någon form. Den kan komma tillbaka godartad eller elakartad men den kommer nog att komma tillbaka. Frågan är bara när och hur långt vi kommit i vården då och vad mina chanser är då och hur jag klarar de behandlingar som då finns att tillgå.

 

Hur dör man av en hjärntumör? Det är något som upptar mycket av mina tankar. Just nu mår jag ju ändå fysiskt rätt bra så hur dör man av tumören? Om en tumör tar mitt liv, hur då? För jag kommer ju regelbundet att följas upp med röntgen för att kontrollera om den kommer tillbaka. Så, hur kan den då döda mig? Epilepsianfall? Fast den inte borde hinna växa till sig så pass att den ger anfall om de kontrollerar mig?  Det är något jag inte vet om jag borde fråga läkarna om eller inte. Borde jag vilja veta? 

 

Jag är rädd för framtiden. Jag är rädd för att inte få se Iris växa upp, finnas för henne. Det känns som en omöjlighet att jag kommer att finnas den dag hon fyller 18. Det är bara svart. Det känns som om någon ryckt undan en matta under mina fötter och jag bara svävar i luften i väntan på att falla ned i det svarta mörkret. 

 

Jag kan skratta för stunden men det är svårt att känna sig hoppfull och positiv när jag har så svårt att föreställa mig framtiden. Jag saknar min glädje. Hur fan ska man förväntas vara glad och bara leva på? 

 

Visst vi alla ska dö någon gång, men det är ju inte direkt den behagligaste upplevelsen att känna att döden står och hänger över en och väntar...

 

______________________________________________

Igår ordnade hotellet efter önskemål från oss patienter en fika så vi kunde samlas och prata. Där träffade jag sju andra personer med hjärntumörer. Det var bara en patient med en annan typ av cancer. 

 

Det var väldigt skönt att prata med personer som befinner sig i samma sits. Men de andra kändes så mycket mer positiva än jag trots att vad jag hörde går alla av dem på mer mediciner än jag just nu. 

 

Den första grajen jag tyckte var jobbig o höra vad att en kvinna som var där med sin tremånaders bebis fick lov att amma genom alltihop och ännu ammade medan jag själv beordrades att sluta. Det är lite av en förlust för mig. Det var ju inte så jag ville sluta får amningsresa och så länge var jag ju inte på mediciner. Varför gavs inte jag samma möjlighet? Ansågs Iris för stor för det eftersom hennes bebis bara var fem veckor när allt började och Iris ändå var 6 månader? 

 

Jag tyckte också att det var väldigt jobbigt att höra att tre av de sju patienterna behandlades för återfall av tumörer. En av kvinnorna hade samma tumörtyp som jag och behandlas nu för återfall. Hennes första behandling var 2013 - sex år alltså innan den kom tillbaka.

 

Skillnaden mellan då och nu är förvisso att nu tar de ofta till strålning för att vara på den säkra sidan efter operation så att de ska minska risken för återfall genom att döda kvarvarande cancerceller. 

 

Jag har läst statistik för överlevnad med hjärntumör- fem år samt tio år efter diagnos (skriver inte ut den, kan skona er). Eftersom hjärntumörer ändå är så pass få till antalet i Sverige klumpas alla sorter ihop för att ge en statistik. Som min läkare sa hemma på ön - om man klumpar ihop alla så kommer de gå skit för vissa men jättebra för andra. Men statistiken är ändå inte superkul. Men om det här med strålning efter operation ger mindre risk för återfall och död har ju inte avspeglats på statistiken ännu, så jag har ändå hopp att statistiken ska se lite bättre ut snart. Skandionkliniken öppnades till exempel 2015 och statistik för dess patienter finns inte med i den statistik jag läst hos cancerfonden (har för mig statistiken sträckte sig till 2016). 

 

____________________

Nu har jag skrivit i en halvtimme, känner mig lite mer avslappnad. Skulle bara haft öronproppar också så kanske jag hade kunnat sova. Det susar och tjuter om luftkonditioneringen - apoteket imorrn då.... 

 

Jag gör mitt bästa för att hitta tillbaka till glädjen och positiviteten och inte bara ha en nattsvart blogg. Men det är ju när det blir för mycket tankar som jag behöver skriva. Annars lever jag ju som vanligt nästan förutom att jag vilar mycket om dagarna. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ångest har man väl haft förut men det här var något annat. 

Jag satt på flygplanet. Lampan för säkerhersbältet hade precis släkts och jag hade stängt av flygplansläget. Flygplansmotorerna var ännu igång och jag hade lock för öronen. flygplansgången var full av folk och så ringer min telefon och jag känner igen numret från taxichaufförerna som kör mig. Jag fick panik. Jag ville inte svara. Jag kände hur det blev svårt att andas och att pulsen steg. Blev illamående och vill ut, ut, ut. Tittade på aktivitetsklockan jag fått av Viktor och det bekräftade min känsla. Pulsen steg och kom upp i 128. Lutade mig tillbaka, andades och svarade inte.

När jag kommit av ringde det igen. Jag svarade. Det var inte den fruktade taxichauffören. Den här taxichaffisen har iaf lite känsla. Han lät mig sitta tyst efter ett par artighetsfraser. Då kunde jag koncentrera mi på att försöka att inte bli illamående av hans parfym och granska landskapet. Tackade honom sedan för  tystnaden under resan och han sa att han hade förstått. 

Den så kallade fruktade taxichauffören har ingen förståelse för att jag inte vill prata i telefon och pratar och pratar. Han har ingen integritetskänsla. Han har bland annat ifrågasatt varför jag har en telefon om jag inte vill prata i den och varför det bara är telefonen jag har problem med. Inte vet jag! Men borde jag behöva förklara mig? Första gången vi åkte med honom ville han ha reda på mina behandlingstider från kliniken trots att jag inte visste dem själv och i fredags gjorde han klart för mig att vi gotlänningar är ett släkte för sig för att man aldrig vet vart man har oss...  Jag känner hur jag spänner mig hela vägen när jag åker med honom. 

Nu har de tydligen gått så långt att jag får ångest av tanken på ett samtal med honom. 

I-landsproblem känner jag när jag skrivit detta. Jag får iaf hjälp att ta mig från punkt A till punkt B men hade ju såklart vart trevligt att göra de utan ångest. 

Jag kom för en stund sedan ut från en lång varm dusch där jag lät tårarna strila fritt, jag kände dem inte ens för duschens varma strålar men jag behövde få tycka synd om mig själv en stund. Jag behövde få gråta. Men jag vet inte ens när jag grät sist. Inte är det på de veckorna jag varit här i Uppsala i alla fall. Jag som alltid förespråkar miljövänligt beteende stängde dock av när det dåliga samvetet sa till mig att jag slösat för mkt resurser och då stängde jag också av tårarna. Av och på som med kranen.

 

 

Denna vecka har jag talat med två andra och båda har det sämre än jag har. Jag tar mina två alvedon på morgonen men sen klarar jag mig oftast. I alla fall till eftermiddagen. Jag går inte på lugnande eller smärtstillande eller kortison och mina sömntabletter skiter jag i för jag mår bara sämre av dem. Visst är jag trött, jag känner inte igen mig själv och min energinivå. MEN jag orkar träna, för jag VILL träna. Då känner jag igen mig själv, då vet jag vad jag håller på med och jag kan tänka på annat även om det svider när jag ser andra tjejer ta i ordentligt medan jag själv känner att det inte finns mer att ge och jag därför är besviken över mina "flug"vikter... 

Visst jag har sämre närminne och dålig koncentration men jag har koll på mig själv, jag klarar att ta hand om mig själv och jag orkar vara ute och gå. Jag är ljuskänslig men jag klarar ljud omkring mig och klarar av ljus med en keps eller solglasögon så det är inte så farligt. 

 

Så varför gråter jag? Tja, dels vaknade jag med en tung känsla över huvudtaget imorse. Jag kände mig gråtmild och tung i sinnet. Saknade massor av personer och helt enkelt kändes det rätt tungt idag.

 

Men jag gråter faktiskt mest över mitt hår. Det har fallit av i stora tussar idag och så massor av små avbrutna hårstrån. Jag drog handen över mitt huvud när jag pratade med reseservice och bokade resor för nästa vecka och hade fullt av hår i handen....Det har kliat ett par dagar innan mer än det gjort innan och nu ramlar det alltså av. Badrumsgolvet är fullt av hår trots att jag försökt samla ihop det och slänga det. 

 

Jag gråter för att jag ser min dröm om en storslagen håruppsättning på mitt bröllop försvinna ut genom fönstret. Ja, det är fånigt, ja det är utseendefixerat, ja det finns värre, men håret är också det som för mig kommer göra att det syns utpå att något är fel. Det är som med ärret jag numera har utanför ögat. Det är ständiga påminnelser om att något är fel, om vad jag går igenom. Påminnelser om att jag rädd för framtiden och hur den ska bli. Jag vill ju knappt se på mig själv i spegeln längre.

 

Jag som ändå känt mig superpepp denna vecka. Jag tränade i måndags och tisdags själv på Campus1477 och igår och idag (onsdag, torsdag) har jag tränat med Viktors kusin Caroline. Har lekt lite PT vilket också fått mig att slappna av och njuta ännu mer av träningen. Jag har varit pepp på att komma igång igen, att njuta av energin som träning ger och försöka bekämpa tröttheten innan den blir värre. Jag har helt enkelt bestämt mig för att göra vad jag kan för att inte ge upp mot tröttheten. 

 

Denna vecka har jag fått frågan flera gånger om det går bra att äta. Eva, min kontaktsköterska hemma ringde och frågade och sjuksköterskorna här har frågat. Att man tappar aptiten är tydligen vanligt och som jag visade i ett inlägg står det även om det i broschyren. Här har vi i alla fall ett område som jag känner mig stensäker på. Jag lugnar sjuksköterskorna med att när det kommer till kost och näringsintaget för mig behöver de inte ha en endaste uns oro. Jag har koll. Jag vet hur mycket jag behöver få i mig och jag kommer att få i mig mat. Förvisso så har jag fått behålla både aptit och smaksinne än så länge (vilket kan minska i takt med behandlingen) men jag ser liksom inte en framtid med mindre mat. DÅ kan vi börja oroa oss för mig. Då är det illa ute med mig. Det är liksom inte bara det att jag älskar mat i stora lass, det är också så att jag har för bra koll sedan kostkursen för att inte äta. Jag vet vad som händer i kroppen när man inte äter, konsekvenserna. Jag vet också att det är svårare att ha energi på dålig kosthållning. 

 

Japp, jag har en familj här. Viktors familj. Viktors morbror bor här och hans fru Charlotte har tagit mig under sina vingar. I tisdags åkte hon, jag och Caroline till en inredningsbutik och sedan till Uppsala gamla kyrka för att sedan åka hem till Caroline där Andreas (också Viktors kusin) gjort mat till oss. Det är härligt att få en god pratstund om annat och bara ta det lugnt. Så de känns som min uppsalafamilj. Nästa vecka hoppas jag på att jag Caroline och Andreas kan gå och testa gymmet Actic. 

 

Jag ser flera återkommande ansikten här på frukosten på morgonen. Men sen ser jag inte de andra lika ofta som de ses. Jag får bara frukost från landstinget medan de flesta andra får både lunch och kvällsmat också. Så de ses mer och pratar. Men jag har i alla fall pratat med en annan tjej som är ung. Jag har känt att de andra har varit något äldre än mig i alla fall. Men denna tjej är 18 år och har redan varit med om så mycket. Utan att hänga ut hela hennes liv och av det lilla jag fått veta känner jag att hon är en riktig kämpe.

 

Den andra jag talat med är en kvinna som jag började följa på instagram i somras. Jag tittade på hashtaggen hjärntumör på instagram och hittade in på hennes konto där hon väldigt öppet skrev om sina tankar om vad hon gick igenom. Hon fick precis som jag veta i juni att hon hade en hjärntumör och det var på något sätt skönt att läsa hennes ord. I måndags såg jag sedan att hon skulle påbörja strålning vilket också visade sig vara just här på Skandionkliniken. Så vi sågs och pratade tisdagen och så pratade vi idag också. Det var så skönt att bara prata med någon som har samma sak i huvudet, tumörjävel. Som jag nämnde ovan har hon redan haft mer bekymmer än mig men hon är ändå en sån motivation för mig. Hon har en mycket bättre inställning än mig som verkligen är rädd för att tänka framåt... 

 

Jag är att jag ska bli så trött att jag inte kan ta hand om Iris. Jag är rädd för att jag helt plötsligt ska bara spåra ur. Va så trött att jag inte kan tänka och bara stirrar på henne. Jag föreställer mig att hon sitter framför mig och skriker och gråter medan jag själv inte kan förmå mig att röra mig och ta upp henne och trösta henne. Detta har ju inte hänt så jag vet inte vart rädslan kommer ifrån, eller föreställningen, men den känns så verklig och så hemsk. Det har därför blivit så att jag drar mig för att passa henne själv utan att jag har någon back-up som kan hjälpa mig om jag blir trött. Det är så sjukt, det är min dotter. Som jag inte vill något hellre än att leva för och spendera tid med och det är väl klart att jag tar hand om henne och som vilken förälder som helst, tar henne före mig själv. Men jag är rädd att jag ska bli helt paralyserad, helt nollad, helt still. GAAH! Låt det aldrig någonsin ske. 

 

 

Jag har idag gjort behandling 16 av 30. Jag har alltså avverkat mer än hälften. 

 

Nu är det slut på ord jag vill få ur mig, imorrn får jag åka hem till min klippa Viktor och min töis Iris. <3 Jag behöver en stor varm kram av min älskling!!!