Dessidessan

Livet med hjärntumör

Hjärntrötthet, kontrollbehov och noll koll

Kategori: Allmänt

I förra året när jag blev gravid var det många av mina planer som kraschade. Jag är en männska som alltid velat planera, även låååångt framåt. Kontrollfreak - japp. Jag har också stenkoll på saker, oftast, vart jag lagt saker, vart jag läst saker, vad jag läst och så vidare. 
 
Under graviditeten fick jag inse att det inte gick att planera så långt längre. Jag visste inte hur jag skulle må nästa dag, ibland tröt orken och framförallt i början var det mycket illamående. Jag kräktes aldrig men det var liksom konstant ett tryck i halsen.
 
När Iris sen kommit hade jag ingen lust att planera riktigt. Jag försökte anpassa min dygnsrytm efter henne och stimulera henne och det var liksom viktigare. Sedan började jag jobba och då var det jobb - hem till Iris och Viktor och sen va de inte mycket mer. 
 
Jag tyckte att jag hade lärt mig under det året som passerat att jag inte alltid måste planera. Jag blev mer spontan, på gränsen till för spontan. Vilket till och med en av mina vänner som är definitionen av spontan sa till mig. 
 
Men efter operationen fick jag uppleva en helt annan typ av "du kan inte planera"-tillstånd. Inför operationen pratade de mycket om hur trött man kan bli efter en sådan operation. Hjärntrötthet kallar de det. Jag har märkt av det, visserligen i mycket mindre omfattning än de skrämde upp mig med men ändå.
 
Den första tiden tog hela familjen ofta en tupplur efter lunch/eftermiddag. Men Viktor och Iris vaknade nästan alltid före mig och de var till skillnad från mig någorlunda utvilade därefter. Jag hade väldigt svårt att under en längre tid koncentrera mig på Iris utan att känna mig helt slut bara efter en liten stund. Jag klarade inte av att planera eftersom min ork kunde försvinna till närmaste timmen. När jag hade bra dagar eller timmar kunde jag känna mig helt normal men så återigen fanns ingen ork alls. Det var en påfrestande tid för mig och säkert de runt omkring mig också. Jag kände hur sommaren rann mellan mina fingrar, hur alla sommarens aktiviteter försvann utan att jag deltog, hur mycket jag ville höra av mig, anordna saker, träffar, men det bara gick inte..
 
Det kändes som att Viktor hade 1 och ½ barn att ta hand om. Jag kände mig värdelös, otillräckligt, dög inte mycket till avlastning eller till annat heller. Jag ville så gärna avlasta Viktor på nätterna när töisen vaknade men jag kunde inte komma upp. Huvudet bankade och jag var helt borta. Jag ville ta hand om henne själv på dagtid men vågade inte lämnas ensam med henne större stunder av rädsla att jag skulle tappa koncentrationen och inte kunna ta hand om henne. Men Viktor var så fin med oss båda. Han stöttade mig verkligen. Det är inte lätt att sätta sig in i den trötthet en annan människa har men jag har inte för en sekund fått uppleva att han misstrott mig eller klandrat mig. Den mannen han är är helt fantastisk. 
 
Under sommaren hade jag också sömnproblem, inte just att sova men att somna (tyvärr något som ännu sitter i). Jag kastade mig av och an och ett par gånger gick jag in och lade mig i storstugan i mitt gamla rum från barndomen för att inte störa Viktor och för att jag själv skulle kunna slappna av och inte stressa över att jag inte kunde somna. 
 
Mummo och Moffa gjorde mycket i sommar för både mig och Viktor. Vi bor ju i en friggebod, numera attefallshus, på min mummo o moffas sommarstugetomt. De bistod med tvätt, mat och tog hand om Iris flera gånger dagligen så att jag kunde vila och Viktor kunde få andas. Flera andra personer har varit livsavgörande för att jag och Viktor skulle ta oss igenom den här sommaren  på någorlunda gott humör och inte bli helt isolerade och förstöra vårt förhållande.
 
En "aktivitet" per dag fick jag vara glad om jag klarade av och var den av längre karaktär var ofta dagen efter förstörd eftersom jag var helt slut. Jag hade ganska ont också. Jag trappade successivt ned på värktabletter och var fri lagom tills strålningen skulle påbörjas. Nu är jag på dem igen. 
 
Jag märkte också att jag hade sämre koncentrationsförmåga. Ett konkret exempel är att mina ögonbryn växte sig till stora buskar. Att plocka ögonbrynen är alltid något jag gjort lite då och då, nästintill varje morgon, ett hårstrå där och ett där och sedan ngt nästa dag. I somras växte de och växte och varje gång jag tog upp pincetten och försökte stirra på mig själv i spegeln kunde jag helt enkelt inte förmå mig själv att plocka. 
 
Efter allt det här som hänt senaste året känner jag mig lugnare till det här med att planera och att det inte riktigt blir som man tänkt sig. Men en annan biverkning jag har just nu är att jag inte har koll. Jag har dåligt närminne och jag har inte koll på vart jag lägger saker eller har lagt saker. Jag har alltid haft stenkoll både på mitt och på Viktors saker. Det har jag inte idag och det saknar jag! Viktors vanliga fråga "vart är...?" ger mig ångest för jag har aldrig koll längre. Förr hade jag vetat, jag hade direkt tagit fram den/det. Jag hade framförallt haft koll på mina saker. Just nu kan jag slarva bort saker inne på den lilla bostadsyta som utgör mitt hotellrum. Jag hoppas innerligt att min koll kommer tillbaka, jag saknar den...
 
 
 
 

Kommentarer


Kommentera inlägget här: